el principito en fotos

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- Mamá es esa señora que lleva en el bolso un pañuelo con mis mocos, un paquete de toallitas, un chupete y un pañal de emergencia.

- Mamá es ese cohete tan rápido que va por casa disparado y que está en todas partes al mismo tiempo.

-Mamá es esa malabarista que pone lavadoras con el abrigo puesto mientras le abre la puerta al gato con la otra, sosteniendo el correo con la pera y apartándome del cubo de basura con el pie.

-Mamá es esa maga que puede hacer desaparecer lágrimas con un beso

-Mamá es esa forzuda capaz de agarrar en un solo brazo mis 15 kilos mientras con el otro entra el carro lleno de compras

-Mamá es esa campeona de atletismo capaz de llegar en décimas de segundo de 0 a 100 para evitar que me golpee por las escaleras.

-Mamá es esa heroína que vence siempre a mis pesadillas con una caricia

-Mamá es esa señora con el pelo de dos colores, que dice que en cuanto tenga otro huequito, sólo otro, va a la pelu.

-Mamá es ese cuenta cuentos que lee e inventa las historias más divertidas sólo para mí.

-Mamá es esa cheff que es capaz de hacerme una cena riquísima con dos tonterías que quedaban en la nevera porque se le olvidó comprar, aunque se quede ella sin cena

-Mamá es ese médico que sabe con sólo mirarme si tengo fiebre, cuánta, y lo que tiene que hacer

-Mamá es esa cantante que todas las noches canta la canción más dulce mientras me acuna un ratito

-Mamá es esa payasa que hace que me muera de risa con solo mover la cara

- Mamá es esa sonámbula que puede levantarse dormida a las 4 de la mañana, mirar si me he hecho pis, cambiarme el pañal, darme jarabe para la tos, un poco de agua, ponerme el chupete, todo a oscuras y sin despertarse

¿La ves? Es aquélla, la más guapa, la que sonríe .... Tú¡¡¡¡¡¡

asperger como resolver situaciones ¿CUANDO ES DESTRUCTIVO EN CONFLICTO?
Cuando…
- Se le da más importancia que a otras cosas
- Socava la moral, la autopercepción, la autoestima
- Polariza, separa, reduce la cooperación
- Aumenta las diferencia
- Conduce a un comportamiento dañino
¿CUANDO ES CONSTRUCTIVO EL CONFLICTO?
Cuando...
... Se clarifican problemas y situaciones
... Se solucionan los problemas
... Implica a las personas en la solución de temas importantes
... Mejora la comunicación
... Libera emociones, estrés y ansiedad
... Desarrolla la cooperación
... Ayuda a desarrollar nuevos entendimientos y destrezas
EL PASO DEL TIEMPO FORTALECE LAS CONDUCTAS APRENDIDAS
PARA CAMBIAR ALGO HACE FALTA QUE ALGO CAMBIE
PARA LLEGAR A LA META HAY QUE SER CONSISTENTES
. Ser consistente a lo largo del tiempo
. No rendirse demasiado pronto
. Responder de la misma manera aunque el contexto sea diferente
. Asegurarse de que ambos progenitores usan las mismas estrategias.
LOS CUATRO RETOS
1º- Entenderle (entender el SA)
2º- Aceptarle como es
3º- Saber tratarle
-Serenidad
-Tratar de objetar las conductas
- Escuchar
- Tomarle en serio, mostrar que se le valora y aprecia
- Paciencia y perseverancia
4º- Crear un ambiente favorable
¿POR QUÉ SE PRODUCE EL CONFLICTO?
*Por parte de las personas con SA
- Inhabilidad social y comunicativa (verbal y no verbal)
- Interpretación inadecuada de situaciones o comentarios
- Respuestas emocionales desproporcionadas, ausentes o inadecuadas.
- Dificultades para la organización.
- Intolerancia a la frustración.
- Ansiedad.
- Inflexibilidad.
*Por nuestra parte
- Una mala interpretación del comportamiento de las personas con SA
- Pérdida de paciencia
- Normas poco claras y/o consistentes
- Desacuerdos en cuanto a las conductas
- Entorno poco estructurado y coherente
- Nivel de exigencia elevado
ALGUNAS VERDADES RESPECTO A LOS CONFLICTOS
- El conflicto es inevitable.
- Existen indicios de conflicto que pueden ser reconocidos.
- La sociedad da por hecho que un buen padre/madre debería saberlo todo desde el principio de forma
innata. La realidad es que esto impone una terrible carga.
- Hay estrategias reconocidas para la resolución de conflictos.
- El conflicto puede ser minimizado, re-conducido y/o resuelto.
COMO LIDIAR LOS CONFLICTOS EN 7 FASES
1º Fase, identificar el conflicto
- Reconocer un conflicto es algo más que identificarlo
- Se tolera al principio por sobreprotección o disculpándolo por su síndrome
- Identificar el problema en términos de conductas observables
- Confeccionar una lista de situaciones conflictivas y ordenarlas por prioridades
- Las siguientes preguntas pueden ayudar a identificar los conflictos
¿Qué es lo que mi hijo/a hace o no hace, específicamente?
¿En términos de conductas observables, que es lo que quiero que cambie?
2º Fase: Considerar los factores que pueden contribuir al problema
-Siempre hay que considerar qué factores pueden estar detrás de un conflicto
- Después es necesario evaluar en qué grado cada uno de los factores influye en el problema
3ª Fase: Plantear todas las estrategias, soluciones y consecuencias aportadas por parte de
todos los implicados
-Ninguna solución, alternativa, consecuencia que se plantee será despreciada, todos deberán esgrimir las
suyas, incluso el propio niño.
- Las siguientes preguntas pueden ayudar en este paso:
¿Qué personas están implicadas?
¿Qué aporta cada uno a la situación del conflicto?
4º Fase. Discutir los distintos planteamientos y escoger la estrategia, consecuencia o
soluciones más efectiva
- Valorar ventajas e inconvenientes
- Consecuencias: Pocas, claras y concisas.
- "El niño también juega"
- Ofrecer alternativas:
Favorecer la autonomía en la resolución de conflictos
Incluirle en la toma de decisiones => Explicar las razones => Proponerle soluciones
- Involucrarle en la solución del problema
5 Fase: Determinar quién asume la responsabilidad de todo el proceso
- Especificar quién va a ser responsable de cada situación.
- La siguiente pregunta puede ayudar en este paso:
¿Quien o quienes se responsabilizan de poner en marcha la estrategia y mantenerla hasta la resolución
del conflicto?
6 Fase: Iniciar las estrategias, aplicar las consecuencias
Las consecuencias pierden eficacia cuando:
. Se elige una consecuencia difícil de aplicar
. Se deja de aplicar la consecuencia porque nos da pena
. Se avisa de la consecuencia repetidas veces antes de ejecutarla (la consecuencia ha de ser inmediata)
. Criterios cambiantes.
Una buena consecuencia:
-Debe tener relación con la conducta negativa
- Debe ser expresada sin que suene amenazante
- Debemos estar dispuestos a llevarla a cabo en cuanto se incumpla
- Debe ser limitada en el tiempo
Las siguientes preguntas puede ayudar en este paso:
¿Cómo se lo comunico y transmito?
¿La consecuencia elegida cumple los criterio para ser una buena consecuencia?
7 Fase: Desentenderse del enfrentamiento posterior.
PERO ANTES DE LLEGAR AL CONFLICTO, DEBERÍAMOS....
1) Prestar atención de formas selectivas (momento de juego o tiempo especial)
-Revertir la tendencia a que las relaciones de vuestros hijos estén teñidas constantemente de críticas,
enfados, etc
- Encontrar y programar algún momento del día donde podáis pasarlo bien, sin retos, ni pautas, ni
exigencias
2) Detectar y modificar las emociones y las distorsiones cognitivas implicadas:
-Ser conscientes de la importancia que tiene lo que pensamos sobre lo que sentimos y
hacemos
- Detectar pensamientos distorsionados
. Pensamientos dictómico
. Sobre generalización
. Fatalismo
. Confundir emociones con realidad
- Practicar pensamientos alternativos
3) Estimular la empatía y la adopción de perspectivas:
Hacer actividades que impliquen la representación de una misma situación cambiando las perspectivas
Ponerse en lugar de distintas personas implicadas
Adoptar las perspectivas de un observador imparcial
Finales diferentes para situaciones de conflictos mal resueltos
4) Ver a las personas con SA como personas competentes:
- Debemos de verles como constructores de sus aprendizajes.
- Es esencial implicarles, desde muy pequeños, en la solución de sus problemas con las personas y las
cosas.
- Mostrarles nuestra confianza en que pueden hacerse responsables de sus respuestas emocionales, así
como de las consecuencias que provocan sus actos.
ALGUNAS COSAS QUE NO DEBEN HACERSE
NO huir ni negar el conflicto
NO acomodarse al conflicto
NO competir con nadie para solucionar el problema
NO se debe suponer que el niño es vago, provocador, rebelde
NO hay que renunciar nunca
NO rodearse de personas negativas
NO castigar al niño por lo que es, sino por lo que hace
NO confundir expectativas con exigencias
NO anticipar lo peor
NO hay que perder el sentido del humor ni la paciencia

BIENVENDO A HOLANDA (De Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.quise copiar este texto porq me parece q explica muy bien como nos sentimos todas las mamas cuando nos damos cuenta de q nuestros hijos son diferentes y nos cuesta,a algunas mas otras menos pero todas hacemos hasta lo imposible por ayudarlos.

TGD , Trastorno Generalizado del Desarrollo

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TGD , Trastorno Generalizado del Desarrollo

Comparto esta informacion que pude obtener de varios sitios de internet con el fin de que, aquellos que no conocen bien esta discapacidad puedan empezar a hacerlo y aquellos que sí tenian una idea la profundicen aún más. Lamentablemente hoy en dia no se conoce mucho acerca de este trastorno que afecta a tantos niños. Los chicos diagnosticados son cada vez más y la sociedad conoce cada vez menos acerca de este problema. El estado hace poco y nada por ayudarlos y es nuestro deber hacer conocer sus derechos y lograr hacerlos cumplir. Aqui va:

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son una serie de Trastornos que afectan a la Infancia y que tienen en común en que TODAS las áreas del Desarrollo están alteradas, fundamentalmente centradas en tres áreas principales:

• Interacción Social.
• Comunicación.
• Conducta.

Existe una multiplicidad de manifestaciones de los TGD, podríamos decir, “ un Espectro”, de tal forma que se hace necesario diferenciar, en cada caso, los distintos “grados” de afección del mismo, diferenciación que no realizaremos aquí ya que nos referiremos a este “abanico” de comportamientos abarcando las manifestaciones mas profundas y las mas leves.

CLASIFICACIÓN

Los TGD están configurados como un grupo de trastornos donde todas las áreas del desarrollo están alteradas. Existen 4 tipos específicos de TGD y uno considerado de tipo Residual . Esta clasificación es la que corresponde al Manual de Diagnóstico y Estadísticas Médicas de la Asociación de Psiquiatría Americana que es el manual en donde debemos basarnos para establecer un Diagnóstico adecuado.

Los TGD son:

· Trastorno Autista

· Síndrome de Rett

· Trastorno Desintegrativo Infantil

· Síndrome de Asperger

· Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado

Describiremos el Trastorno Autista que es el más representativo de los TGD, mencionando solo al S. de Rett ya que es un Trastorno de tipo genético con las siguientes características diferenciales de los otros TGD:

Criterios Diagnósticos.

SÍNDROME DE RETT

Todas las características siguientes:

1. desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.
2. desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento.
3. circunferencia craneal normal en el nacimiento.

Después del Desarrollo normal, aparición de las siguientes características.

1. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.
2. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos).
3. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente).
4. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco.
5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.

TRASTORNO AUTISTA: Presenta Alteraciones en tres áreas del Desarrollo

1.- TRASTORNOS EN LA INTERACCIÓN SOCIAL

Alteración del uso de la Comunicación no verbal, como lo es el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y gestos.

Alteración del uso de la comunicación no verbal, como lo es el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y gestos

Dificultad o incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas con compañeros acorde al nivel de desarrollo.

Ausencia de la tendencia espontánea para compartir, disfrutar, tener intereses y objetivos en común (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).

Falta de reciprocidad social o emocional.

2.- TRASTORNOS EN LA COMUNICACIÓN

Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.

Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3.- TRASTORNOS EN LA CONDUCTA

Tendencia absorbente por realizar actividades estereotipadas y restrictivas de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

Adhesión inflexible a comportamientos rutinarios o ritualisticos específicos, que no tienen una funcionalidad social conocida ( no lo hacen para comunicarse ni interaccionar con los otros).

Actividades motoras estereotipadas y repetitivas (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

Fijación a determinados estímulos visuales y/o auditivos.

Si bien se sostiene que no se a establecido la causa de estos Trastornos, investigaciones recientes han establecido una relación causal en un grupo específico de casos entre las Disfunciones cerebrales y alteraciones neurometabólicas que a su vez, permiten diferenciar estos casos de aquellos en los que existe algún tipo de lesión específica. Lo particular y específico de estas alteraciones es que se presentan desde la primera infancia y afectan fundamentalmente al sistema Sensoperceptivo.

TGD NO ESPECIFICADO: (Diagnóstico de mi hijo juan cruz)

Muchos niños presentan alteraciones en las tres áreas del Desarrollo descriptas anteriormente, pero no presentan las caracteristicas comportamentales definidas en los criterios clinicos para un trastorno especifico, esto es, para dterminar que se trata de un Trastorno autista, un Sindrome de Rett, Un Trastorno Desintegrativo Infantil o un Síndrome de Asperger..¿como se entiende esto?

El niño presenta las tres principales areas del desarrollo afectadas pero no manifiesta los comportamientos descriptos en los 4 trastornos específicos, solo presenta unas pocas conductas de alguno de éstos trastornos, o sea, presenta "rasgos"de conducta, lo que no alcanza para incluirlo en ninguno de ellos, por lo cual, es incorporado en lo que se conoce como "Trastorno Residual ", es decir, en un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado...es una traducción del inglés ( algunos sostienen que inadecuada) de las siglas PDD NOS ( Trastornos pervasivos del Desarrollo No Especificado).


Signos de Alarma (preocupaciones y expresiones manifestadas por los padres):

Áreas de Comunicación:

• No responde a su nombre
• No puede decirme lo que quiere
• Está retrasado/a en su lenguaje
• No sigue consignas
• A veces parece sordo /a.
• A veces parece oír y otras no.
• No señala ni saluda
• Decía algunas palabras que ya perdió.

- Area social:

• No presenta sonrisa social
• Prefiere jugar solo/a
• Busca las cosas por sí mismo/a
• Es muy independiente
• Tiene poco contacto ocular
• Está en su mundo.
• No nos presta atención.
• No se interesa en otros niños.

- Area conductual:

• Berrinches
• Es hiperactivo/a, oposicional y no colabora.
• No sabe como jugar con los juguetes.
• Repite las actividades una y otra vez.
• Camina en punta de pies
• Está muy unido/a a ciertos objetos.
• Pone las cosas en fila.
• Es hipersencible a ciertas texturas o sonidos
• Tiene movimientos raros

Indicaciones absolutas para una derivacion inmediata:

• No balbucea a los 12 meses
• No realiza gestos (señalar, saludar con la mano, etc.) a los 12 meses
• No emite palabras sueltas a los 16 meses.
• Cualquier perdida de cualquier habilidad social o lingüística a cualquier edad.

Autismo: mitos y errores frecuentes.

• ` Considerar que el autismo es una patología rara.
• ` Negar o postergar el diagnóstico debido a la angustia que podría generar a los padres.
• ` Limitar el diagnóstico solo a los niños más severamente afectados.
• ` Confusión con psicosis.
• ` Desatender a las preocupaciones de los padres cuando consultan por conductas anómalas en el desarrollo temprano de sus hijos.
• ` Negar o afirmar el diagnóstico basándose en un solo síntoma.
• ` Omisión frecuente del diagnóstico en los niños autistas inteligentes.
• ` Desconocimiento profesional con respecto a la etiología y fisiopatogenia del síndrome.
• ` Considerar a los padres como causantes del autismo.
• ` Considerar al niño autista como intratable.
• Consecuencia de éstos errores: diagnóstico y tratamiento tardía. Peor pronóstico. Se culpa “a las víctimas”, aumentando su angustia y ansiedad.

Verdades con respecto al autismo:

• ` Frecuencia: no menor de 1 cada 500 individuos.
• ` Deseo universal de los padres de conocer el diagnóstico lo más precozmente posible. Disminuye su angustia y facilita la intervención temprana.
• ` Autismo es un espectro amplio de trastornos y el reconocimiento limitado a los niños severamente afectados, impide el tratamiento a los que más se beneficiarían.
• ` Todo profesional que trabaja con niños (y más aún el pediatra) debe conocer los síntomas que sugieren autismo y realizar la derivación lo antes posible. Nunca minimizar las preocupaciones de los padres
• ` Ningún signo aislado confirma o descarta el diagnóstico de autismo.
• ` Autismo se da en todos los niveles cognitivos, más de un tercio de los individuos autistas poseen inteligencia normal o superior.
• ` El autismo es el resultado de una disfunción cerebral prenatal o postnatal temprana. Su etiología es muy diversa.
• ` El mal manejo por parte de los padres no es causante de autismo y su participación activa en el tratamiento es fundamental.
• ` Los niños con autismo mejoran notoriamente su comunicación, socialización y conducta con el tratamiento precoz y apropiado.

Publicado por Carla, mama de Valentin en 11:13

mis eternos amigos

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*]estos son los eternos amigos de juan los tiene hace ya mas de 4 años,los lleva atodos lados ,con ellos pasa mucha parte de su tiempo algunos estan rotos por las luchas y batallas(como dice el).siempre q se aisla no esta del todo solo ,esta con ellos y nunca se cansa de jugar e imaginar cosas con ellos.el siempre es de fanatisarse con las cosas un buen tiempo hasta q las canbia por otras pero ellos sigen firmes al lado de el compartiendo parte de su infancia.no podian dejar de faltar en esta tu historia.te amo hasta el infinito y mas alla tu macha!!!!!!!

en la escuela uno mas(aveces)

terf
[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] bueno hijo hoy te escribo para contarte q estoy muy preocupada y triste por como te va en el cole,paso a contar para los q no saben q tu colegio, es un colegio, comun, privado,al cual hay dias en los q te encanta ir y dias en q no (la mayoria),no me preocupo por q no aprendes,o no copias no eso lo haces todo y muy bien(diria tu tia romi,q no sabe a quien saliste tan inteligente ja ja) en ese sentido estoy muy feliz y super super orgullosa de vos,pero lo q me preocupa es tu comportamiento, cuando las cosas se te ponen dificiles y no salen como vos querias ,no sabes como manegarlo y te pelias con tus compañieros ,con tu seño q no te entiende y no hace mucho por hacerlo .ahora despues de un largo camino rreccorrido me doy cuenta lo dificil q fue (y es todavia)para vos ir al colegio con todas tus caracteristicas tan particulares y te felicito hiji por q lo hicistes hasta aca solito como pudistes y yo sin darme cuenta q para vos era todo un desafio ir al colegio sin tener la ayuda q nacesitas,y q en tu cole no te la pueden brindar todavia pero yo me voy a encargarde de q eso pase y vos tengas todo lo q te mereces(ir a un colegio y q te acepten como a todo el mundo).todavia me acuerdo de la reunion de padres donde yo con toda la agustia del mundo pero con todas las fuerzas q vos me das, conte de tu problema delante de todos los papas de tus compañeritos ,llorando fui contando lo q te pasaba ,q yo no me estaba excusando detras de tu problema justificando tus actitudes con tus compañeros ,sino reconociendo tu problema y q estamos haciendo lo imposible por ayudarte,obiamente algunos me entendieron y otros(no los culpo)no se preocupan por sus hijos y lo q les podria llegar a pasar si vos los lastimas y no te dejan de mirar como un chico maleducado,sin limites y agresivo.pero bueno hijito ahi segimos y segiremos hasta no se cuando ya no me angustia tanto el perder ese colegio,nosotros nosomos los q pierden ellos en todo caso se perderan de vos y de verte crecer ayudandote,igual ahora estamos tranqui por q estas de vacaciones ya veremos cuando empieces,yo tengo fe en vos hijo y si no me llamaran como siempre para q valla a buscarte y yo tristisima salgo corriendo de mi trabajo a consolarte.preguntandome porq vos?pero siempre al lado tuyo.te amo hasta el infinito y mas alla tu macha

DIRIGIDO A LOS ABUELOS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGUER...EXTENSIBLE A NIÑOS CON AUTISMO.

DIRIGIDO A LOS ABUELOS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGUER...EXTENSIBLE A NIÑOS CON AUTISMO.

Encontré este texto y me pareció muy bueno para ayudar a muchos abuelos a comprender y APOYAR a los padres de niños con autismo (o cualquier otro trastorno).Es un texto bastante largo y aunque yo tan solo voy a poner los puntos que me resultan más importantes,si quereis,podeis leer el artículo entero aquí .

-Y si no me creo este diagnostico?

Está en su derecho. Pero tenga en mente que los padres del niño si lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias. Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.

Considere cuidadosamente qué tiene que ganar rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.

-La madre parece exhausta.Puede ser esta la causa?
Es un efecto muy común. Considere como es su vida: tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger, prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no le apetezca sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.

La verdad es que la mayoría de las madres de los niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e incondicional, tanto de obra como de palabra.

-Me gustaría ayudar e involucrarme,pero diga lo que diga,mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.
Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles.

Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “…habéis pensado en..” en lugar de “…. Probablemente es…”.
Lo más destructivo que puede decir es lo que implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los cambios.

A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:

-“ Que pase mas tiempo con nosotros. ¡ Le pondremos en forma!”.
-“ Se porta así en vuestra casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
-“Si tú no trabajaras no se portaría así”.
-“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes solo dos ¿y no puedes con ellos?”
-“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
-“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la vea el psicólogo?”.
-“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
-“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
-“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.

-Duele
Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los conductores de los autobuses hasta los profesores, doctores y vecinos. Su nivel de tolerancia para la critica prejuiciosa es baja, principalmente porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.


-Entonces,que puedo hacer por ellos?
Busque maneras de apoyarles. Déjeles saber que hay otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés. Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tengas decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a alguien lo duro que ha sido el día.

Si vive cerca, considere la gran ayuda que representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo observando a los padres para aprender a hacerlo, ó ofrézcase para cuidar al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.

Crea textos con efectos

bueno empieso contando q eras un bebe muy bonito y dulce,dado con las personas y asi fuiste creciendo hasta los 4 años donde ya se empesaban a notar los cambios,te enojabas muy segido y por cualquier cosa, me acuerdo q cuando te veian te decian "ya estas enojado" ,si ivamos alguna reunion familiar vos entrabas y sin saludar a nadie te encerrabas en tu mundo(las piezas de tus abuelas) y si alguna persona entraba para saludarte vos la ignorabas por completo y si insistian los maltratabas y gritabas.a mi eso me parecia primero normal por q eras chico,pero despues me fue preocupando y vos te segias aislando y nosotros te ayudabamos para q lo hicieras,con tal de q no te enojaras cualquier cosa.el tiempo fue pasando y vos empeorando si jugabas algun juego siempre tenias q ganar si no se desataba tu enojo ,cuando algo te gustaba como por ejemplo alguna peli la mirabas 3 o 4 veces por dia sin querer hacer otra cosa,yo te decia q fueras a jugar con los chicos y vos no querias,papa te regalo la play uy los enojos q te agarrabas la querias romper toda.en el jardin tambien se empesaron a notar tus cambios no jugabas por no perder,te tirabas al suelo cuando la seño no hacia lo q querias y empesastes a usar un lenjuage muy particular q al principio a todos les resultaba gracioso hablabas en neutro como si furas de otro pais y a tus compañeros les parecia raro,cuando dibujabas o estabas muy concentrado hacias sonidos con la boca y si yo te decia algo o te retaba,vos repetias mis dichos como haciendome burla.asi seguistes hasta q tu seño hablo con migo para q hicieras una consulta al psicologo.aca es donde empiesa un capitulo aparte en nuestras vidas en mi vida .lo doloroso q fue ,si bien yo me daba cuenta de q algo te pasaba no lo queria ver y no lo vi por mucho tiempo ,fuimos ala psicologa y despues de varias ceciones con vos encontra de tu voluntad (por q no querias ir) me dijo" su hijo tiene sindrome de asperger", no me voy a olvidar nunca ese dia,yo sali del lugar aliviada por un lado por q todo lo q te pasaba tenia un por q y confundida por q no sabia lo q era,hasta q me informe y me preocupe yo pensaba mi hijo no es asi y todo sigio explicandole ala familia lo q era, algunos creian otros no ,algonos pensaban q vos eras un maleducado y caprichoso millones de adjetivos te pusieron y me djeron y cada comentario me dolia hasta el alma ,hasta ahora pasa no me acostumbro a q hablen sin saber pero bueno ese es otro tema.para entonces vos ya tenias 6 años ,yo descreida del tema d q vos tenias asperger ,y despues de consultar con la directora de una asociacion q me dijo q eras muy chico q dejara pasar un tiempo(error) yo para auto convencerme le hice caso ,segiste con tus berrinches,tus juegos repetitivos y se te sumo una obsesion por los jabones le robabas a tu abuela del baño todos los jabones,si ibamos al super vos ensegida encarabas para los jabones y querias llevarte todos,asi fue hasta q te lleve ala neurologa estudios de por medio "muchos" y ademas dlor y sufrimiento al ver por lo q pasabas.despues de q todos los estudios te dieron bien por suerte,segimos con la psiquiatra de la obra social q queda en caballito hasta alla ivamos (y vamos todavia) te hicieron un neurocognitivo para esto te tube q llevar como 6 veces para diferentes test y el resultado fue "tgd no especificado" esta vez no me nege ante el diagnostico sino al contrario saque fuerzas de donde me quedaban y gracias ala psiquitra empece andar este camino q hoy me trae a escribir esto,este camino q el saber q sos especial no te hace diferente siempre vas a ser juan cruz mi bebe del alma .esta historia continuara. te amo hasta el infinito y mas alla tu macha

¿CÓMO TE SIENTES?

Si te sientes triste, voltea a tu hijo y en su mirada encontrarás la sonrisa.
Si te sientes agobiado, voltea a tu hijo y encontrarás la sencillez.
Si te sientes angustiado, voltea a tu hijo y en él encontrarás la tranquilidad.
Si te sientes inferior, voltea a tu hijo y encontrarás tu grandeza.
Si te sientes vacío, voltea a tu hijo y encontrarás tu destino.
Si te sientes rechazado, voltea a tu hijo y encontrarás la aceptación.
Si te sientes inseguro, voltea a tu hijo y encontrarás la confianza.

Si crees que Dios te ha abandonado,voltea a tu hijo...lo encontrarás siempre a su lado.

para mi bebe

hijo este blog lo arme por vos y para vos,para q cuando seas mas grande puedas leer tu historia,esa historia que empesamos juntos hace tres años atras,cuando vos como podias me estabas pidiendo ayuda,y yo no podia escucharte o (no queria),pasamos por muchos caminos para llegar donde estamos,caminos muy dificiles que juntos fuimos transitando,con dolor,alegria,tristesa,pero por sobre todo mucho amor,ese amor que vos me das cada dia y me dice que siga para adelante y es para ahi adonde vamos para adelante siempre los dos juntos.te amo hasta el infinito y mas alla tu macha

mamas especiales

"Un club muy exclusivo", dedicado a mis amigas de lucha, mamás especiales.

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
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Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

tgd

hola a todos!!!!!! juan cruz y yo les damos la bienvenida a todos los que quieran visitar nuestro blog. les cuento que juan tiene 8 años y fue diagnosticado con tgd, una palabra que cada ves me resulta mas conocida,este blog esta hecho para ayudar a muchos papas a no sentirse solos en este camino muy dificil de recorrer besos y espero q les guste